Veliki humanitarni dječji koncert u Zaprešiću

NOVOSTI ZAPREŠIĆ

U petak, 3. ožujka, u Sportskoj dvorani Osnovne škole Antuna Augustinčića održat će se veliki dječji koncert. Na koncertu će nastupiti mlađi orkestar Tamburaškog zbora Gaj Zaprešić, dječji orkestar Puhačkog orkestra Zaprešić, dječji zbor Glazbene škole Zlatka Balokovića Zaprešić, Max teatar, dječja sekcija Kulturno umjetničkog društva Kupljenovo, Plesni studio Jeté i Zaprešićke mažoretkinje Jelačićke. Posjetitelje očekuje bogat glazbeno – plesni program uz predstavu Crvenkapica u prometu Max teatra. Program će voditi Davor Balažin, televizijski voditelj s programa RTL kockica.

Ovaj veliki koncert pod nazivom Djeca za Lavu humanitarnog je karaktera. Koncert je organiziran sa ciljem sakupljanja sredstava za liječenje dvogodišnje Zaprešićanke Lave koja boluje od spinalne mišiće atrofije, no vrtoglavi iznos od 2 400 000 eura je već sakupljen. Unatoč tome, koncert se ne otkazuje, a sva prikupljena sredstva prebacit će se na račun udruge Lavina dobrih djela, prve hrvatske udruge za pomoć djeci s neuromuskularnim oboljenjima. Naime, majka djevojčice Lave, Petra Petrušić, odlučila je osnovati udrugu kako bi novčano mogli pomoći ostaloj djeci te potaknuti promjenu Pravilnika Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje prema kojem lijek Zolgensma nije dostupan svoj djeci. Sve akcije prikupljanja novaca koje su najavljene za ožujak će se održati, a sredstva iz nekih od akcija bit će preusmjerena za akciju Hrabrica Lorena protiv SMA. Svi zainteresirani mogu doći na ovaj veliki dječji koncert u Zaprešiću te uplatom na račun pomoći radu udruge.

Majka Petra je na svom profilu objavila i detaljan postupak koji će proći nakon sakupljanja sredstava za liječenje, a to je: zatvaranje humanitarne akcije, otvaranje udruge (koja će postati zaklada), slanje zahtjeva Općinskom sudu za raspolaganje dječjom imovinom, sudsko ročište, oslobađanje sredstava na račun, uplata punog iznosa UCLA bolnici, uplata viška sredstava udruzi te prikaz troškovnika građanima, Centru za socijalnu skrb te Ministarstvu.

Lava ima zakazano liječenje za 3. svibnja u bolnici UCLA u Los Angelesu, a s obzirom na to da su sredstva za liječenje već prikupljena, nadaju se da će im odobriti i raniji termin doziranja Zolgensme. Nakon primanja lijeka, Lava će u bolnici morati provesti još par mjeseci ili duže, u slučaju komplikacija.

 

Tagged