Lava je dvogodišnja djevojčica iz Zaprešića koja boluje od spinalne mišićne atrofije. Zbog navedenog stanja Lava ne može stati na noge, koče joj se prsti te počinje imati problema sa žvakanjem i gutanjem hrane. Lijek Zolgensma je izrazito skup lijek (genska terapija koja se prima jednom u životu) kojima se liječi spinalna mišićna atrofija te, iako je dostupan u Hrvatskoj, Lava prema pravilniku Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje na njega nema pravo. Naime, Lava boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2, a Povjerenstvo za lijekove ograničilo je upotrebu lijeka na djecu koja boluju od spinalne mišićne atrofije tipa 1. Klinički bolnički centar Zagreb rekao je roditeljima djevojčice da ona može dobiti lijek ako HZZO promjeni pravilnik nakon čega je HZZO rekao da je KBC Zagreb nadležan za promjenu pravilnika. KBC Zagreb je rekao da djevojčica ne zadovoljava kriterije za lijek te je odbio dozirati djevojčici lijek ako ga roditelji samostalno kupe zbog čega roditelji dogovaraju liječenje van Hrvatske. Roditelji smatraju da bi ovaj lijek njihovoj djevojčici zaustavio progresiju bolesti te omogućio relativno samostalno funkcioniranje u budućnosti. Djevojčica je bila i na fizikalnoj terapiji u Kanadi koja joj je omogućila da samostalno sjedi. Lijek Zolgensma Lava treba nabaviti hitno jer već sad ima 12 kilograma, a lijek mogu primiti djeca do maksimalno 13,5 kilograma.
Roditelji djevojčice pokrenuli su akciju pod nazivom Za ratnicu Lavu – Za Lavin prvi korak kojom skupljaju sredstva za liječenje. Do sad su kroz akciju prikupili oko 125 tisuća eura. U sklopu akcije pokrenuta je i humanitarna aukcija u Facebook grupi pod nazivom “HUMANITARNA AUKCIJA – za ratnicu Lavu”. U grupu se mogu uključiti svi, a funkcionira tako da osobe kreiraju objavu s ponudom usluga, proizvoda ili predmeta koju će donirati, a kupci koji ponude najveći iznos dobivaju proizvod te uplaćuju novac na račun humanitarne akcije.
Lavi možete pomoći putem linka, kroz Facebook aukciju ili uplatom na Lavin račun:
Ime : Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja : za ratnicu Lavu
Raiffeisen banka Hrvatska